当所有努力所有治疗都不再有效

当稚嫩的生命走到尽头

家长最渴望的，不是奇迹

而是让孩子少一点痛苦、多一份温暖、

有尊严地走完最后一程

在东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科，走廊尽头的几间特殊病房，默默守护着绝望中的家庭——它不追求治愈，只专注减轻痛苦、安抚心灵、守护尊严，它有一个温柔的名字：儿童安宁疗护病房。

作为东莞为数不多的儿童安宁疗护病房，这里没有无力的挣扎，只有体面的告别；这里守护的不只是孩子最后的时光，更是一个家庭的希望与慰藉。

走投无路之际，他们被“无条件收下”

2025年，对两个不幸的家庭而言，是与孩子告别的年份，东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科主任阙颖至今都记忆犹新。

9岁男孩小嘉被父母抱着走进东莞市妇幼保健院急诊科时，已经被左股骨骨肉瘤折磨了整整一年零七个月。从桂林到广州，从珠江医院到中山大学附属机构，手术、化疗、靶向药、假体置换……父母拼尽所有，能做的治疗全都做了，可命运依旧残酷。

肿瘤转移至了纵隔、双肺、胸膜，先后胸腔积液、腹腔积液汹涌而来，孩子腹胀如鼓，胸闷疼痛，连正常呼吸都变得艰难。父母抱着最后一丝希望四处求助，却屡屡碰壁。孩子病情极重、随时可能离世，不少机构无力承接。

当他们走进东莞市妇幼保健院，医护听完这段漫长而心碎的求医史，没有丝毫犹豫。急诊迅速对接病区，病区第一时间上报医务科。哪怕从未在此诊疗，哪怕下一刻就可能走到终点，医院依然给出了最温暖的答案：收。

2025年10月23日，小嘉入院。10月29日，孩子在安静与安稳中离世。短短6天，是他生命最艰难的终点，也是最被善待的一段时光。

几乎同一时期，另一个更小的生命也走到了尽头。

1岁2个月的小允，患有腹膜后未分化肉瘤。短短半年，她经历6次高强度化疗、2次大手术，小小的身体承受着骨髓抑制、发热、感染、肠梗阻的反复折磨。即便如此，肿瘤依然复发，医生告知预后已无希望。

父母含泪放弃抗癌治疗，唯一的心愿，就是让孩子走得安详、少受痛苦。

2025年10月6日凌晨，小允因发热、精神萎靡被紧急送到东莞市妇幼保健院急诊科。医院同样无条件收治，开通绿色通道，全程温柔照护。10月26日，她在平静中走完短暂一生。

两个孩子，两段短暂到令人心疼的人生。

在最走投无路、最孤独无助的时刻，是东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科伸出手，稳稳接住了小嘉、小允以及他们伤心欲绝的家长。当治愈已不可能，东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科选择“无条件接纳”。

安宁不是放弃，

而是把“对抗”换成“守护”

短短几天到二十几天的陪伴，东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科医护团队用行动一再诠释：儿童安宁疗护，从来不是“放弃治疗”，而是把重心从“对抗疾病”转向“守护生命质量”。

在最后的时光里，医护人员做得最多的，不是输液打针，而是俯下身、静下心、用心听，耐心倾听家长日复一日的求医艰辛，倾听一次次希望破灭后的崩溃与无助，倾听面对生死抉择的挣扎与愧疚。

对孩子，他们同样俯身倾听。小恒因疼痛烦躁抱怨，医护就轻声安抚、耐心陪伴；小允不会说话，只能用哭闹、蜷缩表达痛苦，护士便抱着她、轻拍她，读懂每一次皱眉、每一次挣扎。

安宁疗护里，最考验医者的不是技术，而是如何说出真相，又不击碎希望。阙颖说，入院时，医生会和家长一起完整回顾病情，平静告知，孩子的时间不多了。然后温柔解释安宁疗护的意义：“我们不再做让他痛苦的治疗，我们让他舒服、安稳，能和你们好好告别。”

有家长坚持：“让他完全不痛，怎么都行。”医护会耐心解释：“过度镇静会抑制呼吸，反而可能让孩子更快离开。我们的目标是：痛减到最轻，人保持清醒，能被拥抱，能被看见。”

坦诚、专业、共情。家长从焦虑、抗拒，慢慢变成理解、信任、配合。

临终前一天，医护会根据生命体征变化，悄悄提醒家长：按家里习俗准备衣物，安排长辈见最后一面。不说破、不刺激，却把所有体面都留给家人。

生命最后的温暖，藏在最细微的动作里。护士定时翻身、擦身、更换衣物，保持孩子干爽舒适；医生24小时守在床边，精准控制疼痛、腹胀、呼吸困难；不折腾、不反复检查、不做无谓操作，只让孩子在熟悉的拥抱里，安稳度过余下时光。

当孩子不幸离世，医护没有立刻转身离开。他们轻轻为孩子清洁身体，换上整齐干净的衣服，让小天使以最安详、最体面的模样离去。再默默协助办理各项手续，陪家长走完最艰难的一步。

没有豪言壮语，只有细致入微的照护；没有起死回生的奇迹，却有直抵人心的温暖。

构建全生命、全流程儿童血液肿瘤服务体系

东莞是国家第二批安宁疗护试点城市。自2019年启动试点工作以来，成人安宁疗护逐步完善，但儿童安宁疗护长期处于最薄弱、最稀缺、最沉重的一环。

儿童血液病、儿童肿瘤治疗周期长、强度大、费用高。一旦进入终末期，孩子痛苦难忍，家长心力交瘁，却常常陷入两难：想治没方案，想放手无处去。

去年，东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科开科后，主动扛起这份社会责任，在常规诊疗之外，率先开设儿童安宁疗护病房，为0—18岁终末期血液肿瘤患儿提供专业照护，成为区域内为数不多敢接、能接、接得好的儿童安宁疗护单元，让东莞儿童安宁疗护终于有了“家”。

目前，东莞市妇幼保健院儿童血液肿瘤科收治各类红细胞、白细胞、出凝血疾病患者；开展0-18岁各类肿瘤诊断、化疗、去甲基化治疗、靶向治疗、造血干细胞移植前后的支持治疗；可开展各类儿童血液肿瘤类疾病的预防、康复防残工作以及疾病晚期安宁疗护。

他们用专业救治可治愈的孩子，也用温柔接住那些无法挽回的孩子，让生命终点不再冰冷。

展望未来，阙颖表示，东莞的儿童血液肿瘤患儿，迫切需要本土的、连续的、有温度的医疗服务。下一步，他们将持续完善从早期筛查、精准诊断、规范治疗，到康复随访，再到终末期安宁疗护，构建覆盖全生命周期、全流程守护的儿童血液肿瘤服务体系。

阙颖说，“向死而生，不是放弃希望，而是把最后的爱，留给最爱的人。愿每一个来过人间的小天使，都能被温柔以待；愿每一位绝望的家长，都能在最黑暗的时刻，遇见一束温暖的光。”